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Als ich 4 Jahre alt war (1970), wurde bei mir Diabetes mellitus festgestellt. Ich war drei Wochen in der Kinderklinik und weiß noch heute, wie unwohl ich mich dort fühlte. Aber es half ja kein Betteln und kein Flehen, ich brauchte unbedingt Insulin, weil bei mir die sog. Langerhans Inseln (ein Bereich der Bauchspeicheldrüse) bzw. die nur dort vorhandenen -Zellen, kein Insulin mehr erzeugten. Das Insulin war damals vom Rind (Hoechst CR) und wurde mir mittels riesiger Spritzen und Kanülen injiziert (als 4-järiger kam mir das jedenfalls so vor). Damals hieß das System für die Spritzen und Kanülen noch Luer, ein paar Jahre später wurde dann auf den neuen Standard Rekord umgestellt. Ich hatte der Schwester ein paar Mal zugeschaut und wollte mich dann unbedingt selber spritzen. Leider traf ich wohl einen Muskel, denn die Injektion tat so weh, dass ich jahrelang keine Spritze mehr angefasst habe. Meine Mutter wurde entsprechend unterrichtet, wie sie Spritzen und Kanülen richtig reinigen konnte (damals hatten wir zu Hause einen kleinen, blauen Milchtopf, in dem ein Stück Gaze oder etwas ähnliches lag, darauf dann die Spritzen und Kanülen und dann wurde das Ganze ausgekocht) und bekam natürlich auch noch ein paar Tipps mit auf den Weg. Regelmäßige Untersuchungen beim Kinderarzt waren in der Zeit das einzige, was meiner Mutter blieb. Einen Diabetologen gab es nicht und ein Kurs für Eltern von diabetischen Kindern wurde in meiner Heimatstadt eingestellt, weil es nicht genügend Teilnehmer gab. Ein paar Jahre später gab es dann auch Insulin vom Schwein (Hoechst CS). Da das Insulin vom Schwein dem des Menschen vom chemischen Aufbau her ähnlicher ist als das vom Rind, stellte man mich auf das neue Insulin um.

Etwa 1980 bekam ich eine Brille verordnet, weil ich teilweise Probleme hatte, Dinge richtig zu erkennen, wenn sie weiter entfernt waren (z. B. das Geschriebene an der Tafel in der Schule). OK, das war ein Kassengestell und sah so hässlich aus, dass ich die Brille meist nicht getragen habe. 1982 musste ich das erste Mal in die Augenklinik und zum Nephrologen. Mein linkes Auge musste gelasert werden und über die Nieren wurde Eiweiß ausgeschieden. Ich bekam ein Pulver verschrieben, das ich mit ins Essen streuen sollte. In dieser Zeit wurde ich auch auf eine neue Insulin-Therapie umgestellt (ICT, intensivierte kontinuierliche Therapie). Zweimal am Tag ein Langzeit-Insulin und vor den Mahlzeiten ein schnell wirkendes Insulin in dem zu dieser Zeit neuen OptiPen). Bis 1886 wurde ich insgesamt fünfmal links und zweimal rechts am Auge operiert. Im Prinzip war es das dann mit dem Lasern. Ich war zwar regelmä0ig zur Kontrolle beim Augenarzt, versäumte es aber, auch auf meine Nieren zu achten. Die alte Klinik wurde 1987 geschlossen und zog um nach Hellersen, einem Stadtteil von Lüdenscheid.

Ein paar Jahre später musste ich dann nach Wuppertal ins Krankenhaus, um dort eine künstliche Linse am linken Auge einsetzen zu lassen, weil die Linse sich eintrübte (Grauer Star oder auch Katarakt).

1992 wurde mir ein Tenckhoff-Katheter implantiert, damit ich die funktionsunfähigen Nierenfilter durch eine Bauchfell-Dialyse (Anfangs CAPD, später CCPD) ersetzen konnte. Ich lernte also den Umgang mit den zur Dialyse notwendigen Utensilien und musste dann ab 8 Uhr morgens alle 4 Stunden einen Flüssigkeits-Austausch vornehmen. Mit Beginn der Dialyse wurde ich in Düsseldorf zur Transplantation angemeldet. Am 26.12.1995 klingelte das Telefon und ich fuhr mit meinen Eltern nach Düsseldorf. Die Spenderniere passte zu mir und so bekam ich mein erstes Transplantat. Leider hielt das Transplantat nur knapp 4 Wochen, dann durfte ich von Lüdenscheid aus mit dem RTW wieder nach Düsseldorf. Mit Cortison wurde versucht, das Transplantat zu retten - leider vergeblich. Dafür hatte ich Probleme mit meinem Blutzucker, denn die Werte lagen durch das Cortison immer so hoch, dass mein Messgerät sie nicht mehr anzeigen konnte und immer nur ein Hi darstellte. Hi wurde damals bei meinem Gerät angezeigt, wenn der Messwert über 600 mg/dl lag. Ein paar Tage später musste das Transplantat wieder entfernt werden. Irgendwann erfuhr ich dann auch, dass der Grund für das Versagen des Transplantats eine Venenthrombose war, also der Verschluss eines wichtigen Gefäßes.

1999 hatte ich dann meinen ersten Herzinfarkt. Mittlerweile sieht man bei den Ultraschall-Untersuchungen nichts mehr davon, aber es war schon eine unangenehme Erfahrung. Die nächste, nicht so gute Erfahrung machte ich dann in Dortmund. Ich war dort in der Fußambulanz, weil ich mir während einer Unterzuckerung ein paar Verletzungen zugezogen hatte, die nicht richtig heilen wollten. Zuerst bekam ich einen diabetischen Entlastungsschuh, aber im Laufe der weiteren Besuche wurde schnell klar, dass man wohl nach einer anderen Lösung suchen musste. Ich wurde also in Dortmund aufgenommen, für eine Bypass-OP (vom rechten Bein wurde ein Blutgefäß in den rechten Fuß eingesetzt) für eine Woche nach Lünen verlegt und kam dann wieder zurück nach Dortmund. Dort wurde dann der rechte Großzeh amputiert. Eine andere, unangenehme Erfahrung war die Aussage bei der Transplantationvorbereitung im Knappschaftkrankenhaus Bochum. Für eine Transplantation war es zwingend erforderlich, den rechten Unterschenkel zu amputieren. Ich bekam also einen Termin für die OP und war. als ich wieder aufwachte, meinen rechten Unterschenkel los. Ich blieb noch im Krankenhaus, weil ich bei meinen Eltern mit einem Rollstuhl nicht klar gekommen wäre. 4 Wochen später wurden dann die Mandeln entfernt, um einem möglichen Infektionsrisiko bei einer Transplantation vorzubeugen. Nach weiteren 4 Wochen schmerzte das linke Bein zunehmend und eine Aussicht auf Besserung bestand nicht. Also wurde der linke Unterschenkel auch amputiert. Da lag ich nun und musste mich auf den sozialen Dienst des Krankenhauses verlassen. Ich brauchte eine Wohnung und war nicht mal in der Lage, die Wohnung selber anzuschauen, als uns die Nachricht erreichte, dass eine Wohnung, nicht weit vom Haus meiner Eltern entfernt, gefunden worden sei. Zu dieser Zeit hatte ich gerade meine Prothesen bekommen und versuchte nun, mit dem Beinerstaz zu laufen. Natürlich klappte das nicht so, wie ich es mir erhofft hatte, denn das Gleichgewicht war am Anfang einfaach nicht zu halten und das Gehen funktionierte nur mit entsprechenden Hilfsmitteln bzw. den vorhandenen Haltepunkten wie Geländer, Schränke usw. Im Dezember 2000 war ich dann für knapp 3 Wochen in Bad Wildungen. Hier sollte ich lernen, ohne Hilfsmittel mit den Prothesen zu laufen. Das hat zwar nicht ganz geklappt, aber die Fortschritte dort haben mir Mut gemacht, zu Hause weiter zu üben. Das tat ich dann auch und mittlerweile klappt die Fortbewegung auf gerader Strecke relativ gut. Probleme gibt es nur bei Treppen und in unbekanntem Gelände, deshalb führe ich meist meine Unterarm-Gehstützen oder wenigstens einen faltbaren Gehstock mit mir.

Am 8.6.2001 war ich im Knappschaftkrankenhaus in Bochum. In einer mehrstündigen Operation bekam ich zwei Spenderorgane implantiert, eine Niere und eine Bauchspeicheldrüse (Pankreas). Die Chirurgen habe gute Arbeit geleistet, denn ich bin seit dieser Zeit weder dialyse- noch insulinpflichtig. Selbstverständlich werden die Blutwerte und die Nierenfunktion regelmäßig überwacht. Alle 6 Wochen besuche ich meinen Nephrologen und rufe ein paar Tage später wegen der Werte in der Telefon-Sprechstunde an. Einmal im Jahr fahre ich mit dem Taxi zur Jahreskontrolle nach Bochum. Hier werden verschiedene Untersuchungen und Tests durchgeführt, dazu gehören eine Szintigrafie, Kernspin-Tomografie (MRT), ein oraler Glukosetoleranztest und eine Ultraschall-Untersuchung(Sonar Doppler). Alle Werte und Ergebnisse aus diesen Untersuchungen lassen einen sehr aussagekräftigen Rückschluss auf die Funktion des bzw. der transplantierten Organe zu.

Da ich lange nichts Neues zu berichten hatte, erfreue ich mich seit 2016 an der festgestellten Osteoporose. Das passt natürlich unheimlich gut zu den beiden Prothesen und den bereits in Mitleidenschaft gezogenen Hüftgelenken. Laut meines Orthopäden müssen die irgendwann in den nächsten Jahren auch mal ausgetauscht werden. Da noch alles so funktioniert, wie es soll, schiebe ich das zunächst so weit zurück, dass es zwar nicht außer Acht gerät, aber erst dann wieder in den Fokus rückt, wenn es so weit ist.

Auch das Jahr 2017 hat es in sich. Ständige Rückenprobleme und eine Röntgenaufnahme beim Orthopäden brachten es an den Tag: die Bandscheiben der Lendenwirbelsäle sind verschlissen. Aufgrund der sowieso etwas schwierigen Situation und in Betracht der möglichen Schäden, die durch eine Injektion entstehen könnten, nehme ich jetzt gerade an einer Akupunktur-Therapie teil (Stand: 08/2017). Tatsächlich denke ich, dass ich mich tagsüber schmerzfreier bewegen kann. Das ist natürlich eine rein subjektive Wahrnehmung, aber immerhin lesen ja auch immer wieder mal Menschen meine Zeilen, die mich persönlich nicht kennen und so vielleicht den Mut finden, vor einer Therapie mit Spritze oder gar einem operativen Eingriff diesen alternativen Weg in Betracht zu ziehen.

 


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