Über mich

Geboren 1966 als zweites von drei Kindern, verliefen die ersten knapp 4 Jahre meines Lebens relativ normal. 1970 waren meine Eltern besorgt, da ich sehr viel Flüssigkeit und meine Mahlzeiten zu mir nahm, aber trotzdem ordentlich an Gewicht verlor. Ein kurzer Besuch im Krankenhaus entwickelte sich zu einem dreiwöchigen Aufenthalt mit der Diagnose: Diabetes mellitus Typ 1 oder, wie es der Volksmund nennt, die Zuckerkrankheit. Angefangen mit Insulin vom Rind (Hoechst CR), später dann Insulin vom Schwein (Hoechst CS) musste ich jeden Tag eine Insulindosis injiziert bekommen.
Zu dieser Zeit gab es die Spritzen nur aus Metall und Glas, die Kanülen waren aus Metall und ziemlich unangenehm. Zuerst musste das Lüer-System benutzt werden, später wechselten wir dann auf das Rekord-System. Im Alter von 16 Jahren (1982) fingen dann die ersten Probleme an. Die Nieren schieden Eiweiß aus (diabetische Nephropathie) und der Augenhintergrund wurde von Adern durchzogen (diabetische Retinopathie). Bis zum 20. Lebensjahr wurden mittels eines Lasers (Laserkoagulation) insgesamt 4 Augen-OPs durchgeführt. Meine Sehkraft beträgt seit dieser Zeit etwa 30% links und 50% rechts.


Problematisch war diese Zeit, da die Augen-OPs immer ziemlich knapp vor der Zwischen- und der Gesellenprüfung waren. Durch die eingeschränkte Sehkraft hatte ich sowohl bei der Ausbildung als Werkzeugmacher als auch in der Berufsschule arge Schwierigkeiten. Letztendlich habe ich die Gesellenprüfung zwar bestanden, die Noten für den schriftlichen und den praktischen Teil waren aber nicht unbedingt gut. Seit 1986 wurde ich auch von der konventionellen Therapie (CT) auf die intensivierte Insulintherapie (ICT) umgestellt.
Eine entsprechende Schulung gab es im Krankenhaus und auch der Umgang mit dem Pen (Hoechst OptiPen) musste gelernt werden. In den nachfolgenden Jahren nutzte ich dann verschiedene Pens von Hoechst für das kurzwirkende Insulin und das langwirkende Insulin. Außerdem wurden die Insuline jetzt nicht mehr von Tieren gewonnen, sondern unter Einsatz von Biologie und Technik künstlich hergestellt (Humaninsulin). Eine Information zu den Insulinen und ihrer Wirkungsweise gibt es auf dieser Seite.

1987 konnte ich bei einer Firma, die Flüssigkunststoff verarbeitete (Silikon), als Maschinenbediener anfangen. Kurz darauf lernte ich auch meine spätere Frau kennen, die Heirat folgte 1988 und unser Sohn wurde dann im März 1989 geboren. 1992 wechselte ich in eine andere Firma, die auch Zubehörteile für die Autoindustrie fertigte. Nach etwa 4 Wochen kam ich dann per Notarzt ins Krankenhaus, weil ich zu Hause mit einer Hypoglykämie (Unterzuckerung) umgekippt war. Während der Untersuchungen stellten die Ärzte fest, dass die Funktion meiner Nieren nicht mehr besonders gut war. Die Folge davon war eine Kostumstellung und häufige Kontrollen.
Nach etwa drei Monaten stand fest, dass es ohne Dialyse nicht gehen würde und so bekam ich einen Tenckhoff-Katheter für die Peritonealdialyse. Von nun an musste ich von morgens 8:00 Uhr bis abends um 22:00 Uhr alle 4 Stunden das alte Dialysat ablassen und neues Dialysat einlaufen lassen. Zu dieser Zeit nutzte ich auch einen B-D Pen der Firma Lilly mit einem schnellwirkenden Insulin mit kurzer Wirkungsdauer. Die nächtlichen Blutzuckerwerte waren trotzdem immer relativ hoch und die Ärzte fanden heraus, dass es an dem Dialysat lag (Extraneal), das ich über Nacht im Bauchraum hatte!

Im September 1992 erreichte ich auch noch den Rentenstatus, das entschied sich aber erst im ersten Quartal 1993. Mit den vorher genannten Spätschäden kamen nun auch noch Polyneuropathie und Mikro- und Makroangiopathie hinzu. Im Oktober 1993 wurde meine Ehe geschieden und am 26.12.1995 erreichte meine Eltern, bei denen ich wieder wohnen durfte, ein Anruf der Uni-Klinik Düsseldorf: eine für mich passende Niere war zu haben! Also fuhr ich mit meinen Eltern nach Düsseldorf und nach den Untersuchungen stand fest, dass ich dieses Transplantat bekommen würde!
Nach dem Eingriff entfiel die Dialyse und ich musste unheimlich viel trinken. Im Januar 1996, nach knapp 4 Wochen, ging es mir nicht gut und eine Untersuchung in der Uni-Klinik ergab, dass ich mir eine CMV-Infektion zugezogen hatte. Mit zweimal 500 mg Kortison pro Tag in Spritzenform versuchten die Ärzte, die Niere zu retten. Mein Blutzuckermessgerät zeigte trotz regelmäßiger Insulingabe nur noch „Hi“ an (außerhalb des Messbereichs, bei dem Gerät etwa 600 mg/dl). Es half alles nichts, das Transplantat musste wieder entfernt werden…

1999 hatte ich meinen ersten Hinterwandinfarkt, den ich als solchen gar nicht erlebt habe. Mir ging es nicht gut und meine ältere Schwester rief sonntags bei meinem Nephrologen an und vereinbarte eine Uhrzeit für eine Untersuchung. Ich fuhr mit ihr in die Praxis, wurde untersucht und bekam die Anweisung, mich am nächsten Morgen für einen umfassenderen Check noch einmal in der Praxis vorzustellen. Als letzte Untersuchung am Montag wurde ein EKG geschrieben und bevor ich richtig wusste, was passiert war, wurde ich auch schon mittels RTW ins Krankenhaus gefahren. Dort bekam ich dann nach einer Herzkatheter-Untersuchung Stents gesetzt.


2000 war dann auch wieder ein extrem schlechtes Jahr. Im Laufe der Transplantationsvorbereitung wurde wegen der enorm schlechten Gefäßsituation und Wundheilungsstörungen die Amputation des rechten Unterschenkels zur Sprache gebracht. Viele Möglichkeiten hatte ich ja nicht zur Auswahl, also stimmte ich der Amputation zu. 4 Wochen später mussten die Mandeln entfernt werden und knapp 4 Wochen danach hatte ich heftige Schmerzen im linken Bein. So wurde dann schließlich auch der linke Unterschenkel amputiert.
Gegen Ende des Jahres durfte ich dann mit meinen beiden in der Zwischenzeit gebauten Prothesen zur Reha nach Bad Wildungen. Dort sollte ich nicht nur lernen, wie man mit den Prothesen läuft, sondern auch, wie man im Alltag damit umgeht. Ich habe versucht, viel von dem mitzunehmen, was man mir gesagt hat, aber in 20 Tagen wurde aus mir kein Kandidat für die Paralympics. Ganz im Gegenteil, es hat noch eine ganze Weile gedauert, bis ich einigermaßen sicher auf meinen Ersatzbeinen stehen und laufen konnte!

Freitag, der 8. Juni 2001! Es ist soweit, das Transplanationszentrum in Bochum-Langendreer hat mich (und meine Eltern) in helle Aufregung versetzt. Für mich passende Transplantate sind verfügbar und ich muss in aller Eile ein paar Sachen packen und sofort nach Bochum! Dort angekommen werden ein paar notwendige Untersuchungen gemacht und dann geht es in den OP! Was ich erst hinterher erfahren habe ist die Tatsache, dass diese OP etwa 6 Stunden gedauert hat. In dieser Zeit haben die Chirurgen ihr Bestes gegeben und mir eine Niere und eine Bauchspeicheldrüse (diese produziert in den Langerhans-Inseln Insulin und Glukagon) implantiert. Beide Transplantate arbeiten und ich benötige weder Insulin noch muss ich an die Dialyse! Das ist er also, der Tag meines zweiten, jährlichen Geburtstages! Bis heute arbeiten die beiden Organe problemlos und darüber bin ich wirklich sehr froh!

Ein paar kleinere Wehwehchen sind hier nicht mit aufgeführt. Der Text ist sowieso schon länger geworden, als geplant. Ich denke aber, dass das Lesen besser ist, als nur irgendwelche Werte in Tabellen zu packen. Das ist zwar übersichtlicher, aber auch weniger persönlich. Im Übrigen ist dies ja eine private Seite und sie soll ja auch nicht nur informativ sein, sondern auch Spaß machen.

Wird fortgesetzt…